Ola marzy choćby o jednym dniu bez inhalacji

Ola Wawryła ma 14 lat i prawie od początku swojego życia zmaga się z ciężką, nieuleczalną chorobą, mukowiscydozą. Codziennie musi przyjmować lekarstwa, enzymy, robić inhalacje i drenaże. Leczenie, które pozwala nastolatce w miarę normalnie funkcjonować, kosztuje bardzo dużo.

Mukowiscydoza to ciężka i wyniszczająca organizm choroba genetyczna.Dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Jak dotąd, mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, ale medycyna odnotowuje systematyczny postęp, który obrazuje stałe wydłużanie się przewidywanej długości życia chorych oraz widoczną poprawa jego jakości. U Oli zdiagnozowano również refluks żołądkowy oraz zespół drażliwego jelita. Ostatnio także cukrzycę. Miesięczny koszt leczenia dziewczynki to około 1 tys. zł, a gdy jej stan się pogarsza, kwota wzrasta do 5 tys. zł.

Olę wspiera kochająca rodzina: mama Hanna, tata Sławomir oraz bracia: 13-letni Piotr, 15-letni Krzysztof, 18-etni
Mateusz i 19-letni Adrian. Mieszkają w Tulewie Górnym. Podejrzenia, że Ola jest chora na mukowiscydozę pojawiły
się gdy miała zaledwie trzy tygodnie.- Diagnozę lekarze postawili, gdy miała miesiąc - opowiada nam pani Hanna.
Dodaje, że tak wczesne rozpoznanie choroby było korzystne, bo od początku można było wdrożyć leczenie.
- Najpierw nie dowierzaliśmy. Przeżyliśmy krótki bunt, ale potem musieliśmy zaakceptować sytuację. Ola do tej pory nie pogodziła się ze swoja chorobą - mówi Hanna Wawryła.

Tam gdzie Ola, tam inhalator
- Zawsze byłam mniejsza, drobniejsza, często chorowałam - mówi nam nastolatka. - Nie mogłam jeździć na dłuższe wycieczki, bo musiałam brać ze sobą inhalator. To było uciążliwe.

Choroba Oli wymaga by jej dzień był dokładnie zorganizowany. - Trzeba wszystkiego po kolei pilnować. Pięciu inhalacji dziennie. Tego, żeby Ola brała leki, enzymy. Jest dożywianie do PEG-a. Teraz doszła jeszcze cukrzyca, więc mierzenie cukru i insulina. Przed pójściem do szkoły Ola robi inhalację, drenaż, pomiar cukru, bierze insulinę. W szkole bierze enzymy trawienne do kanapek. Cukier sama sobie mierzy co trzy godziny. Po powrocie ze szkoły znowu jest drenaż, inhalacja, odżywianie i na wieczór to samo.

Stało się to dla nas rutyną - opisuje zwykły dzień mama dziewczynki. Ola jest pod opieką sześciu poradni w Warszawie. - Więcej trzeba na leki wydać gdy zachoruję. Muszę brać dużo więcej antybiotyków, wspomagaczy. Dwa, trzy razy w roku spędzam trochę czasu w szpitalu. Tam są dzieci, które też chorują na mukowiscydozę. Wszyscy się rozumiemy.

Hanna Wawryła nie kryje, że córka buntuje się przeciwko chorobie. - Mówi, że nie będzie brała leków, albo robiła inhalacji. Tłumaczę, przez chwilę jest spokój i znowu bunt. Ola chciałaby się zachowywać tak, jak koleżanki, a nie zawsze może. - Chcę gdzieś wyjść, to ogranicza mnie inhalacja. Muszę wrócić. Muszę mierzyć cukier. I zawsze mieć przy sobie inhalator i gleukometr - tłumaczy nam Ola.

Przy tym jednak jest normalną dziewczyną, roztrzepaną, zadziorną. - Ma swoje zdanie. Nie jest potulna - uśmiecha się mama.

Chcę być normalną nastolatką
Ola bardzo lubi chodzi do szkoły, ale w tamtym roku często opuszczała zajęcia. Klasa bardzo ją wspiera.
- Koleżanki i koledzy z klasy są bardzo fajni. Pomagają. Często się spotykamy. Traktują mnie normalnie.
Ola lubi spędzać czas jak typowa nastolatka, spotykać się z koleżankami. Ale największym jej marzeniem jest być zdrową. - Przeżyć choć jeden dzień bez inhalacji. Tak bez niczego, tak normalnie - mówi.

Tata Oli, pan Sławomir nie ukrywa, że chorobie córki podporządkowała się właściwie cała rodzina. - Dzieci się przyzwyczaiły, że muszą sobie same poradzić, gdy Ola jest w szpitalu, a mnie nie ma w domu. Rozumieją, nie buntują się, że Ola jest na pierwszym miejscu - mówi Hanna Wawryła. I dodaje, że w tej sytuacji najgorsza jest bezradność rodzica.

- Nie można nic zrobić dla cierpiącego dziecka. To, że choroba postępuje, że nie można jej zatrzymać. Leczy się tylko objawy, wyhamowuje się. W ostateczności jest przeszczep płuc, ale to też rozwiązanie tylko na parę lat. Można przedłużyć życie, gdy robi się to, co trzeba - tłumaczy.

Kiedy nie myśli się o jutrze
Hanna Wawryła dzięki chorobie córki nauczyła się pokory, ale i walki o swoje.
- Kiedyś wolałam dawać, niż brać. Nie mieć, niż się upomnieć o coś. A teraz jeśli trzeba coś zrobić dla córki, wszędzie pójdę - przyznaje.Dodaje, że w tej chorobie nie myśli się o jutrze. - Cieszymy się tym dniem, gdy dziecko jest zdrowe i jest. Bo gdybyśmy myśleli na zapas, zwariowalibyśmy. Marzy, żeby z całą rodziną wyjechać gdzieś na dłużej. - Żeby odpocząć i być razem.

Do tej pory rodzina starała się sama sobie radzić materialnie, ale teraz jest to coraz trudniejsze.
22 lutego odbędzie się kwesta na rzecz Oli w kościele w Gulczewie, św. Rodziny i św. Wojciechu w Wyszkowie. Zaangażowali się w nią wszyscy uczniowie gimnazjum i nauczyciele. - Uczniowie sami się zgłosili, żeby pomóc koleżance, bo jej leczenie jest bardzo drogie - mówi nam wychowawczyni Oli, Lidia Groszyk. I dodaje: - Moja klasa jest wyjątkowa. Uczniowie bardzo serdecznie Olę przyjęli. Cieszą się, gdy ona jest w klasie.

Odwiedzają ją w domu, składają się na prezenty. Podają lekcje. Bardzo ją lubią, bo Oli nie da się nie lubić. Ma na tyle sił, by się uśmiechać. Jest energiczna. Nawet na wychowaniu fizycznym bardzo dobrze ćwiczy - opowiada o
swojej uczennicy.

Uczniowie klasy II Gimnazjum w Rybnie zamierzają też w swoim gronie zbierać pieniądze dla Oli. Jej koleżanki nie
ukrywają, że bardzo ją lubią. - Zawsze można na nią liczyć - mówi Wiktoria Pamrowska. Dzięki Oli zauważyłam, że ludzie często narzekają, a nie doceniają tego, że są zdrowi.
Julia Banaszek dodaje, że Ola jest bardzo energiczna.

Dyrektor ZS w Rybnie Wiesław Mielczarczyk także nie może nachwalić się uczennicy.
- Jest bardzo ambitna. Nauczyciele od nauczania indywidualnego mówią o niej w samych superlatywach. Zawsze jest

przygotowana, pomimo ciężkiej choroby. Nigdy nie daje odczuć, że ma złe samopoczucie. Zawsze gotowa do nauki i pracy. Piękne jest to, że cała klasa o niej pamięta i zawsze zapraszają koleżankę na szkolne imprezy i wycieczki.

Fajnie, że od nich właśnie wyszedł pomysł koncertu. Postanowiliśmy, że cała szkolną społecznością przyłączymy się do zbiórki pieniędzy. Nauczyciele będą kwestowali razem z uczniami.

22 lutego odbędzie się kwesta na rzecz Oli w kościołach w Gulczewie, św. Rodziny w Wyszkowie i św. Wojciechu w Wyszkowie. 28 lutego o godz. 19.00 w Klubie Mozi w Wyszkowie odbędzie się koncert "Gramy rockowo dla Oli". Zagrają: Mad Machine, Zła Krew oraz Ścigani. Wejście kosztuje 30 zł. Podczas koncertu odbędzie się zbiórka pieniędzy na leczenie dziewczynki. W przerwach planowana jest licytacja, podarowanych przedmiotów. Inną formą pomocy może być też przekazanie 1 proc. podatku: KRS: 00000 64 892, SUBKONTO 1 proc. - 555/11/14 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, z dopiskiem: ALEKSANDRA WAWRYŁA www.oddychaj.pl. Pieniądze można też wpłacać na prywatne konto państwa Wawryłów: 95 1240 5631 1111 0000 5083 4600